Ingår i temat
PANS
Läs senare

”Jag har blivit mer ödmjuk som lärare”

PANSFrån fungerande småbarnsfamilj till totalt kaos på en halvtimme. Specialläraren Emelie von Bothmer berättar om snart tre års kamp för sonen Sixten, som fick ­plötsliga symtom som ingen inom vare sig vård eller skola förstod. Men ett halvår senare fick han diagnosen PANS.

10 sep 2019
Foto: Johan Strindberg

– I dag mår Sixten förhållandevis bra men vi har betalat ett oerhört högt pris. Framför allt Sixten, som förlorade ett läsår, säger Emelie, Sixtens mamma.

När vi möts har han just gått ut fyran och sommarlovet ligger framför honom och familjen. Han har hittills klarat alla nationella prov. Utan särskilt stöd och fastän han missat ungefär en fjärdedel av skoltiden på grund av sina behandlingar. De får han under tre dagar i rad en gång per månad.

– Tyvärr är behandlingen fortfarande till stor del ett slags trial and error. Den dämpar inflammationen men ger många biverkningar, säger Emelie von Borthmer, som ändå ser att mycket har blivit bättre.

Jag körde till barnakuten och fick under vägen förklara vilka människor, som han såg, som var verkliga och vilka som inte var det.

Vi backar till den 12 september 2016 klockan 18.30 då allt förändras för Sixten, då sju år, och hans familj. Sixten har varit hemma en knapp halvtimme efter fotbollsträningen när han plötsligt sitter i ett hörn i lägenheten och bara skriker rakt ut. Han har kraftiga hallucinationer och ser människor överallt.

– Jag körde till barnakuten och fick under vägen förklara vilka människor, som han såg, som var verkliga och vilka som inte var det, säger Emelie.

Efter åtta timmar får de träffa en läkare som först frågar om Sixten fått i sig några substanser och sedan om han är ledsen för att han inte hade några kompisar. Emelie blir mycket överraskad.

– De trodde inte på mig när jag sa att Sixten var helt fungerande innan och så har det varit hela vägen.

Dagen efter blir han hemskickad efter röntgen med rådet att kontakta BUP. Efter en knapp vecka är de tillbaka på akuten eftersom Sixten återigen är sämre och han läggs in på en barn-neuroavdelning och en utredning startar. Den visar till slut att Sixten både har för högt tryck i ryggmärgen, alldeles för mycket vätska i hjärnan samt svullna synnerver, papillödem. En kraftig medicinering startar för att minska trycket som ger tuffa biverkningar. Han får kramper, är mycket aggressiv och får ofta suicidtankar.

Vid ett tillfälle kommer BUP-akuten förbi och Emelie får känslan av att de förstår vad detta kan handla om, även om de inte talar om någon diagnos, men de vill att han remitteras för EEG, hjärnröntgen. Efter det får hon svaret att allt ser bra ut.

Foto: Johan Strindberg

Emelie berättar att han både bits, slåss och river runt i lägenheten, för trots allt klarar de av att han mest bor hemma. Efteråt förklarar han själv att ”det var inte jag, den riktiga Sixten ligger och sover. Det där har en robot gjort”. Han beskriver det som en overklighetskänsla, att något brinner i hjärnan. Men i början, när han var akut sjuk, var han själv inte medveten om vad som hände.

Tre månader efter utbrottet, medan utredningen pågår, blir Sixten ännu sämre. Han får svårt att gå, svårt att gå på toa, kan inte äta själv och får, som nämnts, kramper.

– Då mobiliserar plötsligt vården på riktigt och det blir ny röntgen av hjärna, hjärta, rygg och lungor med frågeställningar om tumörer, blödningar eller proppar men de hittar inget. De börjar tro att orsaken är inflammatorisk.

Efter årsskiftet får de ner Sixtens tryck med hjälp av läkemedlet Diamox. Han blir något bättre och kan gå och tala igen. När sex månader har gått får han diagnosen PANS.

Vad hade du önskat dig i mötet med vården?

– Jag skulle velat att de skulle tagit oss på allvar, sagt att de skulle utreda allt som kunde vara livsfarligt. Sixten var ju så sjuk. Men de förminskade sjukdomssymtomen. De trodde inte på oss när vi beskrev förloppet.

Var det en lättnad, att han fick en diagnos?

– Det var en lättnad att kunna utesluta att han hade tumörer, blödningar eller proppar och att han inte var döende. Men PANS-diagnosen kändes tung eftersom det som beskrivits av drabbade familjer var åratal av mörker och oro och en mycket oviss prognos för behandling och tillfrisknande. Många barn som berövats i princip hela sin barndom i och med sjukdomen. Familjer som lidit och där till slut alla i familjen mer eller mindre drabbats av ohälsa i form av utmattning, trauma, depression och så vidare och familjer som inte orkar hålla ihop utan splittras. Så nej. Någon lättnad var det knappast.

Som lärare har jag nog inte till 100 procent lyssnat på föräldrar – det gör jag i dag. Jag har också större förståelse för att föräldrar ibland faktiskt inte orkar allt.

Men låt oss gå tillbaka till förloppet, i april kan Sixten vara tillbaka i skolan i varje fall någon timme två eller tre dagar i veckan men alltid tillsammans med någon av föräldrarna.

– Han var fortfarande extremt labil och hade tappat många förmågor.

Parallellt som Emelie beskriver vårdens ifrågasättande så berättar hon om skolans bemötande, som hon betecknar som fantastiskt. När han blev sjuk hörde de hela tiden av sig för att höra hur det gick och det kom brev och teckningar från hela klassen till Sixten.

– De frågade också om vi ville ha hemundervisning, men det gick ju inte; han var för sjuk. Men de har hela tiden lyssnat, velat förstå och tagit till sig allt. De ville att det skulle gå bra. Jag kände inte det minsta skepsis.

Samtidigt ville de inte särbehandla honom, hon beskriver det som en verkligt svår balansgång.

– Det skulle vara enkelt att säga ja, ja, det är Sixten och han är ju borta så mycket. Men han har haft samma krav på sig som de andra men hänsyn har alltid tagits till dagsformen.

Emelie har stor förståelse för utmaningarna, hon är själv speciallärare och har arbetat 15 år i Skarpnäck men börjar i höst på Tallbackaskolan i Solna.

PANS har blivit familjevardag. Sixten är inte längre akut sjuk, men symtomen kommer tillbaka i skov.
Foto: Johan Strindberg

– Jag, som jobbat så länge i grundsärskola, visste noll och intet om diagnosen PANS.

I skolan ville Sixten själv inte heller ha extra hjälp även om han hade stora koncentrationssvårigheter i början och minnet var riktigt dåligt när han kom tillbaka till skolan. Det där med minnet tyckte Emelie var verkligt oroande. Efter 1,5 år var det inte återställt och hon trodde att det var kört. Men hon mötte en läkare som förklarade att så inte alls behövde vara fallet och kunde pusta ut.

– Nu har jag förstått att hjärnan är under läkning och trots några återstående restsymtom i form av vissa minnes- och koncentrationssvårigheter så blir det hela tiden bättre och bättre.

Om skolan varit bra på att möta Sixten och hans familj har andra haft svårare.

– Många som jag trodde var nära vänner bara försvann. De blev rädda och trodde kanske att det kunde smitta. I dag värderar jag de vännerna som funnits hela tiden mer. Med en känsla av sorg, mest för Sixten.

När Sixten blev sjuk fick Emelies sambo och deras gemensamma son på 1,5 år växelvis bo på familjens lantställe med var sitt barn. Sixten blev utagerande och situationen farlig samtidigt som lillebrorsan triggade Sixten hela tiden. Under lång tid kunde Emelie inte vara ensam med de två.

– Det blev helt enkelt farligt. Snacka om att jag kände mig utsatt och otillräcklig.

I dag är det stor skillnad, båda har blivit både äldre och mognare. Nu har de bättre kontakt, sover i våningssäng och kan ha roligt ihop och bråka som bröder gör.

Jag kunde njuta mer i nuet förr. Nu har jag snarare med mig ett ständigt katastrof­tänkande och jag är mer orolig.

– Men Hektor, lillebrorsan, som nu är fyra år, kan nu fundera på Sixtens sjukdom och om han själv också kommer att bli sjuk.

Hur har detta förändrat dig?

– Som lärare har jag blivit väldigt mycket mer ödmjuk. Jag tänker att jag har nog inte 100 procent lyssnat på föräldrar – det gör jag i dag. Jag har också större förståelse för att föräldrar ibland faktiskt inte orkar allt.

Sixtens behandling i dag

Nuvarande behandling är pulssteroider som är högdoskortison (Dexamethason) som ges två gånger om dagen, tre dagar i följd var fjärde vecka. Han blir då illamående, får ont i kroppen,­ sjukdomskänsla, oro och depressivitet. Varar oftast var tredje till sjätte dag.

Hon har lärt sig mycket men vill absolut säga att hon ändå önskar att inget av allt detta hade hänt.

– Jag kunde njuta mer i nuet förr. Nu har jag snarare ständigt med mig ett slags katastroftänkande och jag är mer orolig. Jag hade också större tillit till samhället och sjukvården tidigare. I dag är jag mer skeptisk.

När hon hittade föräldraföreningen Sane fick hon äntligen lite mer stöd. Men när Sixten efter två år började bli lite bättre blev Emelie själv sjuk.

– Jag fick till slut en kurator och hon räddade mitt liv. Första gången jag träffade henne var jag där tre timmar. Sedan ringde hon på kvällen för att höra hur det var och även på morgonen därpå. Sedan var jag inte på jobbet på nio månader.

Hon hade tappat greppet själv, blivit virrig och hittade bland annat inte hem. I efterhand förstår hon att det blev så här, hon var väldigt ensam och hade inte satt ord till någon på allt. Hennes sambo är inte pappa till Sixten och även om hon delar föräldraskapet med sin före detta partner, och de har stöttat varandra, har hon känt sig väldigt ensam.

– Jag bar länge på skräcken att han skulle dö, säger hon för att förklara hur den starka oron tog henne.

Hon har också varit rädd för att bli anmäld till soc på grund av Sixtens höga frånvaro. Och i sammanhanget skuldbelagt sig själv, försökt hitta orsaker både hos sig själv, att han fått en lillebror, stress och annat.

Vi promenerar en bit för att fotografera Sixten på en sommarlovstom skolgård. Emelie berättar om det hemskaste tillfället, när Sixten slutade andas. Hon skrek rakt ut. Nu går sonen här bredvid och är rätt cool medan fotografen vill att han ska stå än här, än där.

– Det där med andningen kommer jag inte ihåg, bara sticket i ryggen. Det kommer jag ihåg och att jag fick hur mycket glass och godis jag ville efteråt, säger Sixten.

Vid tillfället var han mycket smärtpåverkad men läkarna ville ändå försöka göra en första lumbalpunktion med lokalbedövning. Åtta vuxna personer höll fast honom när läkaren försökte sticka i ryggmärgen. Sixten skrek och grät.

– Sedan gav han till ett dödsångestskrik rakt ut och slutade andas.

Efter det gjordes undersökningarna under full narkos.

I början ville Sixten inte själv ta till sig att han var sjuk men i dag tycker Emelie att han har landat mer i sin sjukdom. Men han är mer orolig och bekymrad över all frånvaro, och tänker på om kompisarna pratar om honom när han är borta. Familjen har också lärt sig leva någorlunda med diagnosen.

– Sixten känner i dag själv när han är på väg att bli dålig igen, han brukar säga att han ”är konstig i huvudet”, det kommer oro, ångest, han får svårt att sova och värk i kroppen.

Hur ser du på framtiden?

– Jag vill ha förhoppningen att han blir helt frisk. Att inflammationen som påverkar immunförsvaret går över, säger Emelie och hoppas på att forskningen fortsätter för det finns många frågor kvar.

Alla artiklar i temat PANS (8)

ur Lärarförbundets Magasin