Läs senare

Mål tillsammans

Mikael Nordmark har sprungit Stockholm Maraton med sin sexårige son Hugo, som har en grav funktionsnedsättning. Nu siktar de på fler lopp.

21 Dec 2014
Mål tillsammans
Nya mål. Mikael Nordmark och sonen Hugo har klarat de dryga fyra milen i Stockholm Maraton. I sommar ska tiden bli ännu bättre. Bild: Martina Huber.

Han står på scenen inför en liten engagerad folksamling. Med inlevelse berättar Mikael Nordmark hur det kändes att springa maraton med sin sexåring Hugo i specialvagn – och varför han ville göra det. Vi är på en seminarieserie arrangerad av Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar (RBU), när vi ses första gången, och temat är Aktivt liv för alla. Det är en kampanj som Mikael Nordmark har samlat in pengar till, just genom löpningen.
Hur han började? Genom att bli inspirerad av en film på Youtube om ett lopp som far och son Hoyt har genomfört, varav en är rullstolsburen. Då kom idén, hoppet och viljan att få göra något liknande.

– När man har ett barn med så grav funktionsnedsättning är det inte lätt att hitta saker att göra tillsammans. Hade inte Hugo tyckt om det, att vara ute i vagnen och känna vinden i håret, då hade jag inte gjort det. Men det här är något vi kan göra tillsammans …

Många blir synligt berörda av hans historia och när han är klar får han en lång, varm applåd.

Någon vecka senare ses vi hemma hos honom, för att prata mer om livet, både om löpningen och vardagen. Första intrycket innanför dörren i Täbyvillan, är att det är som hos vilken småbarnsfamilj som helst. Här bor mamma, pappa och två barn, fyra och sex år gamla. Barnkläder hänger på tork, på kylskåpet sitter teckningar. Men så märks ändå skillnaden, något är annorlunda. I det ena barnrummet ligger fullt med leksaker utspridda på golvet – i det andra är golvet rent. Färgglada gardiner, mycket mönster och mysig belysning, men inget stök. Här bor Hugo, sex år, som har lissencefali, en ovanlig hjärnskada som bara en på hundratusen har i Sverige. Hans hjärna är helt slät, och många funktioner är nedsatta. Han har epilepsi och har ibland svårigheter med andning och att svälja. Han kan inte stå, gå, sitta själv, och har en begränsad kommunikation med omvärlden.

 

Bild: Alexander Mahmoud.Det är morgon, halva familjen har nyss gått till förskola och arbete, bara Mikael Nordmark och Hugo är hemma. Vi tar plats i köket, med Hugo bredvid oss i sin specialstol. Han är vaken och nöjd, ger ifrån sig lite gurglande ljud emellanåt. Mikael Nordmark stryker honom över håret och sätter sig sedan ner för att börja berätta. Det blir en historia som drar in på olika spår, liksom Mikael Nordmarks liv. Han har gjort saker som få andra gjort, till följd av sonens funktionsnedsättning.

– Ända sedan vi fick Hugo har jag funderat på vad som är viktigt i livet. Jag har också insett att livet är här och nu, och att vad som helst kan hända. Det kändes tomt att arbeta med marknadsföring och försäljning. Jag ville jobba med något som gör skillnad för personer med funktionsnedsättning. Något bra.

 

När Mikael var pappaledig med dottern Klara, som i dag är fyra år, sa han upp sig från sitt jobb som framgångsrik chef i ett stort amerikanskt företag, och bestämde sig för att ändra riktning. Han startade ett assistansföretag, som i dag har över 200 anställda runt om i Sverige. Det saknades bolag som hade genuin omtanke och drevs på ett professionellt sätt, berättar han.

– Jag tyckte att jag hade bra insyn i den verksamheten, eftersom vi har haft assistenter till Hugo sedan han var väldigt liten.

Samtidigt började han också föreläsa på temat När livet inte blir som man tänkt sig genom bland annat habiliteringen i Stockholm. Att dela med sig av sina erfarenheter ger mening och kraft, och det är det han vill lägga mer energi på framöver.

– Det är kvinnor som föreläser till 95 procent om den här typen av ämnen, och det tycker inte jag är speciellt bra. Om man tittar på könsrollerna så tar mammorna ofta ännu mer ansvar i familjer där ett barn har en funktionsnedsättning.

Därför behövs manliga förebilder också, menar han. Fäder som berättar om vardag, om känslor, om att få livet att fungera svårigheterna till trots. Nu ska han och hans fru även föreläsa tillsammans om hur de som par har hanterat utmaningarna som livet med Hugo har betytt för relationen, och för familjelivet i stort.

– Det är många som har barn med funktionsnedsättning, som skiljer sig. Många pratar om småbarnsår som aldrig tar slut. Jag tror att jämställdhet är en bra nyckel till att lyckas: att dela på sjukhusbesök, på att beställa mediciner och så vidare, så att allt inte hamnar på en enda person.

Mikael Nordmark böjer sig fram till Hugo och viskar några ord, när han går förbi och hämtar kaffe. Stryker honom lugnande över håret igen. Sedan fortsätter han prata om vardagen, och hur Hugos diagnos påverkar. Om en accepterande attityd till hur livet blev.

– Det handlar om att försöka leva ett så normalt liv som möjligt och inte ge avkall på saker.

Nu är Hugo på sitt korttidsboende varannan vecka, och då passar familjen på att göra sådant som blir svårt annars, som att äta middag hos vänner, och göra vissa utflykter. Hugo har rätt till assistans dygnet runt, men familjen har valt bort vissa tider, för att kunna vara för sig själva. Det handlar om en balansgång. Att vara i fred i en så normal vardag som möjligt, men ändå kunna ta emot så mycket hjälp att tillvaron inte sliter på ork och hälsa. Ett stort plus i vardagen är den specialförskola Hugo går på varje dag, som familjen är mycket nöjd med. Där får han sin dagliga träning och stimulans i olika miljöer.

 

Mikael Nordmark är allvarlig när han pratar. Eftertänksam. Det är viktigt att få fram budskapet rätt, det som ofta framställs ensidigt.

– Antingen blir det så svartmålat att ha ett barn med funktionsnedsättning eller så ser man bara den andra sidan, att det fungerar så fint och bra. Man måste hitta en balans i det.

Jag frågar om det mörka, om de svårare stunderna. Hugo har varit mycket sjuk under årens lopp. Bara i år har han genomgått två operationer, åkt ambulans till sjukhus två gånger, på grund av epilepsianfall och andningssvårigheter. När han blir dålig, ställs allting på sin spets.

– Jag har tänkt mycket på döden i perioder, några gånger var Hugo riktigt nära att stryka med. Han blir inte stadigt sämre, men han är bräcklig och de flesta med hans diagnos blir inte så gamla. Så man har lite mer ett melankoliskt ”normalläge” än innan Hugo.

Men så finns de goda stunderna också. Glädjen i vardagen, när hela familjen mår bra. Hugo är ofta glad och på bra humör – särskilt när han sitter i knät, när han gungar, när han badar. Och när de båda springer lopp tillsammans.

– Att klara av ett maratonlopp är en härlig upplevelse i sig. Addera det till att genomföra loppet med en liten kille som har varit nära att dö flera gånger. Att då få gå i mål med honom, det är en otroligt härlig känsla.

Genom att springa med Hugo vill Mikael Nordmark sätta ljus på rörelsehindrades rätt att vara delaktiga i olika evenemang. Han har nått ut brett genom media, och är själv aktiv i sociala medier, där Team Nordmark har många följare.

 

Förutom Stockholm Maraton, där han och Hugo följdes av ett stöttande ekipage av löpare, har han också försökt springa Stockholm Halvmarathon. Men där blev det kalla handen från arrangörerna. De var oroliga för att Team Nordmark skulle störa andra löpare, att banan var för smal på sina håll, samt att andra med barnvagn skulle börja springa. Mikael menar att de hade kunnat lösa alla dessa problem, om bara arrangören hade haft viljan och rätt inställning.

– Vi har stött på patrull, och det är sorgligt, men det har mest triggat mig ännu mer. Det har bara fått mig att jobba ännu hårdare för att alla framöver ska kunna delta. Oavsett funktionsedsättning.

Och om det inte går, ja, då tar Mikael Nordmark saken i egna händer.

När Team Nordmark fick nobben på halvmaran, arrangerade han sitt eget lopp, hemma i Täby. Ett tjugotal löpare ställde upp med någon dags varsel, och sprang med längs en bana han hade gjort i ordning kvällen före.

Mikael Nordmark vill gärna arrangera fler Täbylopp, troligen millopp, för att flera ska kunna delta. Nästa gång gärna med goda marginaler. Tanken är att få det hela mer proffsigt arrangerat för att kunna samla in mer pengar till rörelsehindrade barn, genom att ta ut en avgift.

Kan det vara så att Mikael Nordmark är en projektmänniska? Är det ständigt saker på gång? Han skrattar.

– Jo, det är fler saker på gång, men det är inget jag kan prata om riktigt än, svarar han lite hemlighetsfullt.

Så vi lär se mer av honom och Hugo, tänker jag när vi lämnar dem i Täby efter några morgontimmar tillsammans. Han kör Hugo till specialförskolan, därefter är det jobb. Dagen har bara börjat.

Mikael Nordmark

Namn: Mikael Nordmark

Ålder: 38 år

Familj: Fru Anna, barnen Hugo, sex år, och Klara, fyra år.

Ort: Född i Gällivare, bott i Stockholm (Solna och Täby) sedan 2004.

Aktuell: Har siktet mot nya lopp och mål, samlar in pengar till RBU:s projekt ”Aktivt liv för alla”, föreläser en del, läs mer på www.teamnordmark.se

Mål för 2015: Springa Stockholm Marathon med Hugo igen, och förbättra årets tid. Springa en hel del andra lopp med Hugo också.

Kopplar av med: Läser mycket, tittar på tvserier som ”House of Cards”, ”The Wire” och ”Breaking Bad”.

ur Lärarförbundets Magasin