Ingår i temat
PANS
Läs senare

”Vi anmälde skolan och flyttade”

PANS”Lyssna på föräldrarna och gissa aldrig. Det kan nämligen vara fullkomligt livsfarligt.” Det budskapet vill Birgitta Aupeix skicka till skol- och vårdpersonal efter att i 15 år ha kämpat för att dottern Amandine skulle bli förstådd och få hjälp för sina svåra symtom i sjukdomen PANS.

10 sep 2019
I dag har Amandine Aupeix framtidsdrömmar och vill skapa musik. Men bakom henne och mamma Birgitta ligger år av tunga erfarenheter och en idog kamp för att få rätt hjälp. Det höll på att kosta Amandine livet, två gånger.
Foto: André de Loisted

I dag sitter de på ett kafé i ett nästan ­tropiskt varmt Malmö och dricker islatte. Som vilken vuxen dotter och mor som helst. Avslappnade, med starka band. Amandine Aupeix har hunnit fylla 29 och bor numera i egen lägenhet i Lund, dock med boendestöd en gång i veckan. Mamma Birgitta är tillbaka i en lägenhet i födelsestaden Malmö.

– Vi har en nära och bra relation i dag. Men bakom oss finns många år av ett fullkomligt helvete, säger Birgitta.

Det ordet finns också i titeln på den bok som hon kom ut med i fjol: Hur i helvete kunde det blir så här? Den sammanfattar 15 års kamp inom skola och psykiatri, och att som förälder vara i en ständig akutberedskap.

Jag minns att jag grät i fem timmar när jag fick beskedet. Skolan var allt för mig, jag hade vänner och ett sammanhang där. Dessutom triggade förbud mig. Det ledde till ett tvång att ta mig dit ändå, till varje pris.

– Två gånger var Amandine nära att dö. Hennes svåra tvångsbeteende inriktade sig allt mer på mat. Hon kunde till slut inte äta någonting alls, men inte för att hon ville bli smal. Hon bara kunde inte. Hon höll bokstavligen på att svälta ihjäl inför ögonen på oss, hennes hjärta var på väg att ge upp.

Amandine kom till världen 1990, i en stabil familj i Malmö. Birgitta är både sjuksköterska och psykolog, pappa Bernard civilingenjör. Under sina första år i livet var hon som vilket barn som helst. Kanske lite extra tidigt utvecklad.

– Hon lekte rollekar redan som ett och ett halvt-åring, var tidig i språkutvecklingen och hade väldigt lätt att lära, konstaterar den psykologiskt professionellt insatta Birgitta.

En lillebror föddes knappt två år efter storasyster och den lyckliga familjen flyttade så småningom till en vacker villa på landet. Amandine började ettan i en kommunal skola och allt gick bra, förutom att klassläraren var gammaldags och så sträng att de flesta elever var lite rädda för henne.

Foto: André de Loisted

– Men Amandine var ju en lätt elev. Hon gjorde som man sa och lärde snabbt. Så lärarinnan gillade henne.

Men så plötsligt, i slutet av april och strax innan första skolåret ledde mot sommarlov, hände något fullkomligt oförklarligt. Birgitta minns alltjämt både datum och klockslag.

– Det var fruktansvärt, som om allt omkring stannade upp. Jag stod i tvättstugan och hängde tvätt och hörde hur Amandine kom nerför trappan från övervåningen.

Den snart åttaåriga dottern stod mitt framför sin mor, blek och kallsvettig, och det ryckte okontrollerat i hennes nacke och axlar. Huvudet flög åt sidan och axeln gnuggade sig mot huden på kinden. ”Mamma, hjälp, vad händer?!”

– Jag sa först åt henne att sluta, men när jag såg skräcken i hennes uppspärrade ögon förstod jag ju att hon inte kunde kontrollera ryckningarna och blev livrädd, jag också.

Tillståndet eskalerade. Det uppkom ryckningar på nya ställen. Familjen sökte vård men läkarna hittade inget fel. Efter några dagar uppstod ofrivilliga läten. Amandine pep, hummade, gläfste och fräste högljutt. Hon började okontrollerat att kissa på sig och drabbades plötsligt av en enorm separationsångest, Birgitta var tvungen att vara inom ständigt synhåll. Dottern fick också väldigt svårt att somna och föräldrarna turades om att ligga på en madrass i hennes rum. Dessutom kunde hon inte längre ta ett nej utan drabbades då av panik och slöt sig helt.

– Hon var totalt personlighetsförändrad. Vi insåg att vi behövde psykiatrisk hjälp, men det var lång kö till BUP. Därför vände vi oss till en privat barnpsykiatriker.

Det blev den första av många, många gånger som Amandine blev feldiagnostiserad. Psykiatrikern bedömde att Amandines ryckningar och ångest var av psykologisk natur som berodde på föräldrarna. Birgitta och Bernard uppmanades att gå i terapi.

Amandine höll ihop hjälpligt i skolan de sista veckorna innan sommarlovet men föräldrarna kom överens om att flytta henne till en Waldorfskola till årskurs två.

– Hon mådde inte bra av den stränga ­fröken och på Waldorf var ramarna mindre fasta. Och mer rörelse och vistelse i naturen gjorde Amandine gott.

Det fungerade under flera år. Amandine hade en förstående klasslärare, stöd av en specialpedagog och rätt till några timmars stödundervisning i grupp per vecka. Skolan var liten och trygg och personalen noga med att hela tiden involvera Amandines klasskamrater och förklara hennes tics och tvångsproblematik. Hon fick vara som hon var. Hon var omtyckt ändå. Alla förstod att hennes avvikande beteende inte gick att styra.

– Hon blev diagnostiserad med tourettes och ocd och fick behandling utifrån det. Men det hjälpte ju inte, säger Birgitta.

För det mesta lyckades Amandine hålla ihop sig någorlunda under skoldagarna, men allt bröt ut med tiodubbel kraft så fort hon kom hem. Kvällsritualerna var under många år så fulla av tvångsbeteenden att de drog ut i timmar. Allt skulle göras på exakta klockslag, i exakt följd och med exakt rätt utförda rörelser. Annars fick hon panik och började om.

Koncentrationssvårigheterna i skolan uppmärksammades inte. Amandine vittnar om att hon än i dag har stora kunskapsluckor. Dessutom drabbades hon ofta av infektioner. Men det tog lång tid innan någon skulle koppla ihop de psykiska symtomen med de somatiska.

I årskurs åtta gick allt utför. Amandine drabbades då av koprolali, hon började ofrivilligt säga fula och socialt opassande kommentarer och göra obscena gester. Här fick den tidigare ganska förstående Waldorf­skolan nog.

– Hur mycket vi än försökte förklara att Amandine inte kunde rå för beteendet så ville merparten av skolpersonalen inte lyssna. Jag visade dem vetenskapliga artiklar och försökte få till möten med experter, men det var trögt. En del hävdade att allt berodde på mig och min man, att vi inte ”satte gränser”.

Amandine stängdes delvis av från skolan med motiveringen att hon kränkte andra elever och personal. Skolan ville få in Amandine på ett hem för unga sexualförbrytare.

– Jag minns att jag grät i fem timmar när jag fick beskedet, säger Amandine. Skolan var allt för mig, jag hade vänner och ett sammanhang där. Dessutom triggade förbud mig. Det ledde till ett tvång att ta mig dit ändå, till varje pris. En gång gömde jag mig bakom en soffa.

Birgitta blev sjukskriven. Situationen förvärrades av att hon bara några år tidigare hade sagt upp sin välbetalda psykologtjänst i landstinget för en tjänst som skolsköterska och skolpsykolog på sina barns skola.

– Det kan ju tyckas konstigt i dag. Men i det sammanhanget var det inte det. Det var många föräldrar som jobbade på skolan och för mig var det ett sätt att få nära till jobbet och kunna hantera att Amandine behövde mig så mycket på hemmaplan.

Men nu rämnade världen. Under merparten av årskurs nio fick Amandine inte någon som helst undervisning. Skolan anställde en elevassistent åt henne som tog ut henne i skogen i 2,5 timme om dagen, men det var allt. Resten av tiden var hon hemma. Birgitta och Bernard anmälde skolan till Skolinspektionen, men eftersom byn de bodde i var liten och många invånare var knutna till skolan kände de sig alltmer obekväma. Familjen flyttade till Kristianstad och Amandine fick plats på en resursskola. En period vände det och gick bättre tills nästa stora katastrof: ätstörningarna.

– Återigen blev hon feldiagnostiserad, lades som avmagrad liten fågelunge in på sluten psykiatrisk avdelning och behandlades som om hon hade haft anorexia.

Behandlingen bet inte. Amandine var, på grund av att hjärtat inte orkade, nära att dö vid två tillfällen. Till slut fick hon näring via sond. Den fick hon ha i två år.

En dag satt den totalt utmattade och ständigt katastrofberedda Birgitta, som nu själv drabbats av såväl fibromyalgi som kroniskt trötthetssyndrom, hemma och läste på nätet och kom in på en artikel om PANS.

– Jag blev alldeles kall. Precis allting stämde ju in på Amandine!

Vid det laget hade familjen kontakt med en bra psykiatriker i Lund. Efter att ha lyssnat på Birgitta konstaterade han att jo, så kunde det nog vara. Men kunskapen i Sverige var begränsad. Amandine remitterades till en neurolog i Köpenhamn.

– Vid det laget var hon fullproppad med olika starka psykiatriska mediciner, bland annat neuroleptika. Ingenting hjälpte ju så de bara höjde och höjde doserna. Biverkningarna gjorde att hon var som i en avtrubbad dimma, säger Birgitta.

Den danska neurologen plockade bort allt på ett bräde.

– 21 tabletter om dagen tog jag innan dess, minns Amandine.

Hon fick i stället ett kraftigt immundämpande läkemedel och en långtidskur av antibiotika. Så småningom sattes även kortison in.

– Jag gick upp 40 kilo, men mådde ändå så otroligt mycket bättre.

Hon kunde äta, fick hjälp med KBT mot alla sina svåra tvång och tics, fick mindre ångest. Så småningom var hon så pass stabil att hon kunde åka upp till Dalarna och gå en folkhögskola för unga med neuropsykiatriska funktionsvariationer under ett läsår.

– Det hände mycket positivt. Jag har alltid hållit på mycket med musik och gick till final i en singer-songwriter-tävling och fick ­uppträda både i radio och live för över tusen personer. Jag vill fortsätta med musiken.

I fjol började Amandine på Musikhögskolan i Malmö – hon kom in trots att hon saknar gymnasiebehörighet.

– Allt är bonus nu, säger Birgitta. Vi vet inget om framtiden och jag har slutat ta något för givet. Men Amandine lever i alla fall.

Alla artiklar i temat PANS (8)

ur Lärarförbundets Magasin